#LightUpTheNight4ME – 12. Mai: ME/CFS Awareness Day

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom wird meistens von Viruserkrankungen ausgelöst. Charakteristisch ist die Post-Exertional Malaise, eine anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Durch die Pandemie und LongCovid hat sich die Zahl der Betroffenen in Deutschland nahezu verdoppelt. Die Mehrzahl der Erkrankten sind Frauen. 60 % der Betroffenen sind arbeitsunfähig, 25 % bettlägerig und schwer pflegebedürftig.

Lilian aus Jena ist von LongCovid betroffen und musste deshalb ihre Arbeit als sachkundige Bürgerin im Werkausschuss JenArbeit niederlegen. Sie erzählt: „Ich habe gelernt, wie unendlich einschränkend diese Krankheit ist. Ich habe erlebt, wie unglaublich zermürbend es ist, keine medizinische Versorgung zu bekommen, medical gaslighting zu erfahren und im besten Fall Ratlosigkeit zu bekommen.“

Am 12. Mai soll auf ME/CFS aufmerksam gemacht werden. Unter anderem werden dazu im Rahmen der Aktion #LightUpTheNight4ME öffentliche Gebäude sowie Fenster von Betroffenen und Unterstützer*innen blau beleuchtet – so auch unsere Büros im Grünen Haus!

Neben Aufmerksamkeit wird vor allem mehr und umfangreichere Forschung benötigt, um die Versorgungslage für Betroffene zu verbessern. Unsere Bundestagsabgeordnete Katrin Göring-Eckardt setzt sich dafür ein und fordert in ihrer Rede im Bundestag vom 15. März unter anderem mehr Wissen, Versorgung und Forschung. Auch Lilian fordert: „Wir brauchen unbedingt jetzt Anerkennung, Versorgung und Therapieforschung. Heute – nicht morgen! Die verlorenen Monate, Jahre und Jahrzehnte Lebenszeit können wir nicht nachholen.“